Gabriela Kašparová
Odhadovaná doba čtení 3 minuty
„Zvykla jsem si, že skoro nikde nejsem včas a že nežiju život svůj, ale své dcery,“ říká Veronika Blahušová, maminka 6leté Lei s diagnózou dětský autismus se středně těžkou až těžkou mentální retardací a ADHD. Vzdala se svého snu mít kozí farmu a vyrábět sýry. Místo toho absolvovala všechny dostupné akreditované kurzy v projektu PečujDoma, založila podpůrnou skupinu pro rodiče dětí s poruchami autistického spektra (PAS) a převzala ocenění Pečující roku 2022 na Fóru rodinné politiky.
Veronika žije se svou rodinou na horách. Čtvrté těhotenství bylo překvapením. Zrovna měla nastoupit zpět do zaměstnání. Plánovala „odskočit“ si na pár měsíců na mateřskou a s pomocí rodiny pracovat v ubytovacích službách. Tak se to i stalo. Nikde žádné signály, že by ve vývoji miminka bylo něco v nepořádku. Porod i první měsíce života dcery probíhaly normálně.
Asi kolem roka si začali všímat vývojových odlišností. Dcera později seděla, chodila, chtěla jen mléko. Nezapojovala se do klasického hraní, neukazovala. V roce a půl přestala reagovat na zavolání, jako by byla hluchá. Do rukou brala jen dlouhé předměty, tyče, klacky a tloukla do zdí až na cihlu.
Diagnóza: Porucha Autistického Spektra
Pediatrička provedla screening s pozitivním PAS. „Tenkrát jsem se jí chtěla vysmát, že autismus u malých dětí přece není diagnostikovatelný. Jsem přece zkušená matka tří dětí. Nechtěla jsem přijmout podezření na diagnózu. Lékařka mě uklidňovala, že screening zopakujeme za pár měsíců. Hledala jsem informace na internetu a po přečtení nejhorších prognóz jsem se doslova psychicky zhroutila. Dvě hodiny jsem hystericky plakala. Hlavou se mi honily otázky, kdo za její PAS může, proč se to stalo nám, jaký bude její život, zda se naučí číst, přestane nosit pleny a řekne mi někdy, že mě má ráda? Bude z ní věčné batole. Naivně jsem si myslela, že se dcera mávnutím kouzelného proutku prostě uzdraví,“ vzpomíná Veronika.
Screening v 18 měsících se dělá od roku 2018. Doteď není ustanoven jednotný postup pro záchyt PAS pro pediatry. Doktor může nabídnout pomoc rané péče a poslat na odborná vyšetření. Je jen na rodičích, jak budou s dítětem postupovat dál.
„Ranou péči, která nám hodně pomáhá, jsem kontaktovala až po pár měsících. Dost jsem se v tom plácala. Pomohl mi až rozhovor s matkou dospělého autisty, kdy jsem měla možnost probrat otázky ohledně péče. Dnes bych neváhala a kontaktovala odborníky hned,” říká Veronika.
Co mě nezabije, to mě posílí
PAS a ADHD limituje Leu v komunikaci. Matka s dcerou ale našly vlastní způsob dorozumívání. Celá rodina dělá vše pro to, aby Leu ochránila před zraněním.
„Doma musíme mít věci uložené tak, aby se k nim dcera nedostala. Interiérový design pro osoby se zvláštními potřebami by měl být samostatným studijním oborem. Dcera si naopak vytváří svoje sbírky pro ni zajímavých předmětů, které se pak nachází všude, kde je odloží. Na ně se nesmí sahat. Pokud by je hledala, mohla by rozházet všechno kolem sebe,” upozorňuje Veronika.
Spousta obyčejných věcí najednou začala mít obrovský význam. „Při odchodu z domu si nemůžu dovolit na něco zapomenout. Vracet se je nemyslitelné. Abych při odchodu z domu s dcerou na nic nezapomněla, vypracovala jsem si postupně systém stolních, elektronických a visacích kalendářů doplněný o lepicí papírky,“ popisuje svoje vychytávky Veronika.
Úklid jako terapie
Veronika bydlí s rodinou v pronajatém bytě 5+1. Péče o domácnost zůstává především na ní a bez myčky a sušičky prádla si den nedokáže představit. Kromě domácího úklidu navíc uklízí i v horských penzionech. Je to pro ni nejen forma výdělku, ale hlavně způsob, jak zůstat v sociálním kontaktu s lidmi.
Káva a severské detektivky
Nikdy neví, ve které minutě přijde krize, a bude muset řešit nepředvídatelnou situaci. Proto si svou duševní pohodu udržuje dobrou kávou a čtením severských detektivek. „Ráno vstávám o hodinu dřív, abych si vychutnala jedinou teplou kávu dne. Jako milovníka kávy mě baví její příprava různými způsoby. V mé knihovně najdete knihy o PAS a severské detektivky; mírou stresu je to dost podobné čtení. Přátele ráda obdarovávám vlastnoručně vyrobenými lapači snů (prachu). Jejich výroba mne neskutečně nabíjí. Navíc bydlíme na horách obklopeni divokou přírodou, tak se občas chodím vykřičet a vybrečet do lesů,“ vypráví maminka 6leté Lei.
Naše děti mají genetickou zátěž
Manželé Blahušovi mají čtyři děti. Nejstarší dcera (19) chce studovat psychologii. Syn (16) s diagnostikovaným ADHD studuje uměleckou školu. Druhý syn (9) je dodnes benjamínkem. „Na svůj věk je velmi citlivý, vnímá, že nejsme standardní rodina. Nemáme mu za zlé, že si občas sobecky přeje být jedináčkem,“ říká Veronika.
Nejmladší je Leontýnka (6), kolem které se rodina točí 24/7 a kterou nemohou nechat ani chvíli bez dozoru. Nechtějí v budoucnu zatěžovat starší děti péčí o nejmladšího sourozence, neboť ony samy mají velkou pravděpodobnost, že se jim narodí potomek s autismem. Proto se s mužem snaží, aby byl v jejich okolí zřízen denní stacionář. Tyto služby pro lidi s autismem sice jsou, ale zdaleka nepokryjí poptávku a věkový rozptyl žadatelů.
Neinformovanost vede k beznaději
Obavy o budoucnost dcery jsou pro Veroniku hnacím motorem v aktivitách, které kolem PAS podniká. Předání ocenění Pečující roku 2022 na Fóru rodinné politiky a s ním spojená cesta do Belgie pro ni byly od narození dcerky čtyři dny strávené mimo domov. Součástí programu vyznamenaných byla i návštěva Parlamentu EU, kde Veronika upozornila europoslance na problematiku PAS.
„Založila jsem podpůrnou skupinu pro rodiče dětí s PAS. Hlavním důvodem byla moje potřeba terapie sdílením. Ačkoliv mám ve svém okolí takové rodiče, je pro nás prakticky nemožné se při péči o děti setkat jinak než na internetu. Služby, kde bychom se potkali fyzicky, u nás chybí nejen v mém regionu, ale i v jiných lokalitách. Pár center pro rodiny s dítětem s PAS jsou první vlaštovky. Část rodin, které stojí teprve na začátku, že jejich dítěti vyšel u pediatra pozitivní M-Chat test, je stále bez poradenské, sociální i právní pomoci. Naopak lékařská pomoc je kapacitně přetížená. Rodiče tápou, chybí jim informace,“ upozorňuje Veronika.
Pečující jsou pro společnost neviditelní
Veronika si spolu se získaným oceněním Pečující roku dala morální závazek udělat vše, co bude v jejích silách, pro zlepšení situace pečujících a také osob s autismem. Kolem sebe má podobně naladěné přítelkyně, které přesvědčila o potřebě rozvoje náležitých služeb. Pomáhají jí získávat data, mají neuvěřitelný nadhled.
„Díky nim mám dostatečný drive na mnohdy velmi silné příběhy ostatních rodičů, kteří je se mnou sdílejí. Svými aktivitami usiluji o to, aby dosud neformální pečující získal oficiální status. Dnes totiž platí, že pečující o osobu blízkou je osoba bez příjmů, bez nároků na dovolenou, nemocenskou a je i absolutně nesolventní například pro hypoteční úvěr,“ zdůrazňuje Veronika s tím, že si pečující často připadají nedocenění.
„To mě osobně štve ze všeho nejvíc, že ačkoliv je pečující mnohdy v nekonečném celodenním zápřahu a jede doslova do úmoru, tak pro společnost je naprosto neviditelný. Není divu, že často úplně ztrácí možnost jakékoliv psychohygieny. Sám pak potřebnou pomoc vyhledá až v okamžiku, kdy už je pozdě,“ varuje.
Společně s Eliškou Antošovou, psycholožkou a autorkou knihy o autismu, Veronika uspořádala setkání pracovníků sociálních služeb s reálnými pečujícími. Obě strany se tak mohly podělit o běžná úskalí soužití s dětmi s diagnózou PAS.
Kdo je Veronika Blahušová
Veronika vystudovala Církevní střední školu a střední zdravotnickou školu svaté Anežky České v Odrách. Celý svůj život zasvětila péči o rodinu. S mužem spolu mají čtyři děti. Kromě péče o ně se postarala i o těžce nemocného tchána. Při třetím dítěti začala pracovat jako pokojská v horských hotelech a penzionech, vybudovala si jméno a důvěru zaměstnavatelů horských rezidencí.
Nečekané čtvrté těhotenství potvrzení diagnozy poruchy autistického spektra (PAS) ji přiměla založit Fcb skupinu přeŽÍT autismus. Absolvovala veškeré kurzy pro pečující u Pečujdoma a své zkušenosti předává dál potřebným.
I při všech životních turbulencích je Veronika velice kreativní, miluje četbu i dobrou kávu, vyzná se v bylinkách i zvířatech. Díky těmto znalostem vedla enviromentální a dramatický kroužek. Zajímá se o politiku.
Motto pro dlouhotrvající harmonický vztah: každý den není nebe bez mraků slunce vždy vyjde.
Kontakt:
- Email: veronikablahusova8@gmail.com
- Facebook: Veronika Fon Čiko Blahušová
- LinkedIn: Veronika Blahušová